სიახლეები

აქონდროპლაზია ძვლოვანი სტრუქტურის ზრდის შეფერხებაა, რომელიც იწვევს კიდურების ზრდის შეფერხებას, ხერხემლისა და თავის ქალის ანომალიურ განვითარებას. კომპანია BioMarin-მა შექმნა სამკურნნალო მედიკამენტი -  ვოზორიტიდი, რომელსაც აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანების დახმარება შეუძლია. მედიკამენტი უკვე დამტკიცებულია, ერთი მხრივ, ამერიკის სურსათისა და წამლის სააგენტოს (FDA)-ის მიერ, ხოლო, მეორე მხრივ, ევროკავშირში სამედიცინო პროდუქტების ზედემხედველის - ევროპის მედიცინის სააგენტოს (EMA)-ის მიერ. 2021 

წელს მკურნალობის საშუალო ფასი $300 000 იყო. 

პრეპარტთან დაკავშირებით ჩატარებულია არაერთი კვლევა. მაგალითად, ერთ-ერთ კვლევაში, რომელშიც 5-17 წლის აქონდროპლაზიის მქონე 121 ბავშვი მონაწილეობდა, პრეპარატის მიღების შემდეგ პაციენტებში დაფიქსირდა სიმაღლეში ზრდა. აღსანიშნავია, რომ პრეპარატმა შესაძლოა გამოიწვიოს გვერდითი მოვლენებიც, კერძოდ, არტერიული წნევის დაქვეითებასთან დაკავშირებული თავბრუსხვევა, დაღლილობის შეგრძნება ან გულისრევა. ასეთი ეფექტების შემცირების მიზნით, პაციენტებმა უნდა დაიცვან სავალდებულო სამედიცინო პროცედურები.

მედიკამენტთან დაკავშირებული გვერდითი მოვლენებისა და  რისკების მიუხედავად, ევროპის მედიკამენტების სააგენტომ გადაწყვიტა, რომ ვოზორიტიდის სასარგებლო თვისებები ბევრად აღემატება მასთან დაკავშირებულ რისკებს, ის ხელს უწყობს აქონდროპლაზიის მქონე პირების სიმაღლის არსებით გაუმჯბესებასა და მათი ყოველდღიური საქმიანობის შესრულების გამარტივებას. აქედან გამომდინარე, მედიკამენტმა ევროკავშირისგან ავტორიზაცია მიიღო.

მისასალმებელია საქართველოს ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილის განცხადება, რომლის თანახმად, სრულად იქნება დაფინანსებული აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების რეაბილიტაცია, ფსიქოთერაპია, სოციალური სერვისი თუ სხვა ტიპის დახმარება. მაგრამ, იმ პირობებში, როცა უკვე შესაძლებელია შესაბამისი მედიკამენტით აქონდროპლაზიის მკურნალობა, აღნიშნული სერვისების დაფინანსება საკმარისად ვერ იქნება მიჩნეული. 

ასევე, მისასალმებელია, „ვოსორიტიდთან“ დაკავშირებით წარმოებული  კონსულტაციები ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციასთან, ევროპის იშვიათი დაავადებების ასოციაციასთან და თავად მწარმოებელთან. ისევე როგორც, ექსპერტების ჯგუფის შექმნა პროტოკოლის შემუშავებასთან დაკავშირებით, მაგრამ მნივნელოვანია, რომ არ მოხდეს ამ პროცესების გაჭიანურება. ვინაიდან, ეს ის შემთხვევაა, როცა ზოგიერთი ბავშვის მკურნალობის შემთხვევაში შესაძლოა თითოეულ დღეს ჰქონდეს გადამწყვეტი მნიშვნელობა.

საქართველოს კონსტიტუციის მიხედვით, სოციალური სახელმწიფოს ვალდებულებაა, იზრუნოს ადამიანის ჯანმრთელობისა და სოციალურ დაცვაზე. მოქალაქეს ხელი უნდა მიუწვდებოდეს ხარისხიანი ჯანმრთელობის დაცვის მომსახურებაზე.

საქართველოს საერთაშორისო ხელშეკრულებას  მიეკუთვნება „კონვენცია ბავშვის უფლებების შესახებ“, რომლის მე-6 მუხლის თანახმად, მონაწილე სახელმწიფოები მაქსიმალურად შესაძლო დონეზე უზრუნველყოფენ ბავშვის გადარჩენასა და ჯანმრთელ განვითარებას. გარდა ამისა, სახელმწიფომ უნდა იზრუნოს, ბავშვის უფლებაზე, ისარგებლოს ჯანმრთელობის დაცვის სისტემის ყველაზე სრულყოფილი მომსახურებით და ავადმყოფობათა მკურნალობისა და ჯანმრთელობის აღდგენის საშუალებებით. სახელმწიფოს მისწრაფებაში უნდა იკვეთებოდეს, რომ არც ერთ ბავშვს არ შეელახოს უფლება და ხელი მიუწვდებოდეს ჯანრმთელობის დაცვის სისტემის ამგვარ მომსახურებაზე.

საქართველოს ბავშვის უფლებათა კოდექსის მე-11 მუხლის მიხედვით, ბავშვს აქვს უფლება, მისი ჯანმრთელობა უმაღლესი სტანდარტით იყოს დაცული. ხოლო სახელმწიფო ამ უფლების რეალიზებას ახდენს შესაბამისი ჯანმრთელობის დაცვის სერვისების ხელმისაწვდომობის გზით. 

აღნიშნულიდან გამომდინარე, საქართველოს ოკუპირებული ტერიტორიებიდან დევნილთა, შრომის, ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის მინისტრს, მოვუწოდებთ, არ გააჭიანუროს საჭირო მედიკამენტის ავტორიზაციის და დაფინანსების პროცესები, რათა უზრუნველყოს ბავშვთა ჯანმრთელობის უფლებების ჯეროვანი დაცვა.

  

ასევე, მოვუწოდებთ შინაგან საქმეთა სამინისტროს დაიცვას საქართველოს კონსტიტუციით აღიარებული შეკრების თავისუფლება. დაუშვებელია სამართალდამცავი ორგანოს წარმომადგენლების მხრიდან აქციის მონაწილეებისთვის მშვიდობიანი შეკრების თავისუფლებისა და დროებითი კონსტრუქციის განთავსების შესაძლებლობის შეზღუდვა. მნიშვნელოვანია, საპოლიციო ღონისძიებები მიმართული იყოს შეკრების თავისუფლების დაცვისკენ და არა მასში გაუმართლებელი ჩარევისკენ.